Noticias AFIBROVI

Mercería y Lencería GAMAR, ganadora del Jamón.

Este comercio de Albacete se llevó el jamón que donan los diferentes comerciantes de Albacete y otros pueblos, que colaboran con Afibrovi en nuestra Tómbola anual. Desde aquí, darles nuestra enhorabuena y las gracias por seguir colaborando con nosotros en este acto tan importante para nosotros como es la Tómbola de Afibrovi.

Números premios Tómbola Afibrovi 2015

Como ya sabéis, ayer por la tarde se celebró en los Arcos del Ayuntamiento de Villarrobledo la tradicional Tómbola Benéfica de AFIBROVI. Estos son los números premiados más importante (recordamos que todas las papeletas tenían premio): PREMIOS TÓMBOLA 2015

Afibrovi celebró el Día Mundial de la Fibromialgia 2015

La Asociación AFIBROVI, ha conmemorado el Día Mundial de la Fibromialgia con distintas actividades, que se han iniciado con la instalación de mesas informativas en diferentes puntos de la ciudad, y la lectura de un manifiesto, a cargo de la popular periodista Teresa Viejo, en el Claustro del Ayuntamiento.

Con anterioridad, se ha ofrecido una rueda de prensa, en la que tomaron parte el alcalde de la ciudad, Valentín Bueno, OVE Anderson por parte de AFIBROVI, Javier Hernández Pascual director general de Calidad, Planificación, Ordenación e Inspección Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales, Carmen Navarro, coordinadora de los Servicios Periféricos de la citada consejería, Silvia Mora, gerente del Hospital General de Villarrobledo, y Cristina García, concejala de Educación, Juventud y Mayores.

Ha Iniciado el acto OVE Anderson, dando a conocer que se habían instalado mesas informativas en el Hospital General, Centro de Salud y Mercado de Abastos, lugares en los que señaló se ha informado sobre la enfermedad, así como del trabajo que realiza la asociación con los enfermos de Villarrobledo y su comarca. Anderson, reveló que entre los principales proyectos de AFIBROVI, figuraba la apertura de una nueva sede en la vecina localidad de Socuéllamos.

Por su parte, Javier Hernández, ha felicitado a AFIBROVI, por ser una de las 13 asociaciones más activas de este tipo que existen en la región, y que consideró piezas clave para la atención de pacientes crónicos

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Desde el gobierno regional, ha indicado que son conocedores de ello, y que tratan de llevar una política de apoyo. En este sentido, matizó que en las últimas semanas, se ha aprobado la convocatoria de ayudas de 2015, para 213 entidades en 20 líneas de patologías.

Silvia Mora, ha informado que el Hospital General de Villarrobledo cuenta con un espacio en el que todas las asociaciones socio-sanitarias pueden contactar con los enfermos e informar sobre la enfermedad y los servicios que prestan, al tiempo que ofrecía todo el apoyo a las mismas desde esta instalación hospitalaria.

El alcalde de Villarrobledo, Valentín Bueno, ha cerrado el acto afirmando que la presidenta local de AFIBROVI, Eugenia Ramírez era muy activa y daba siempre un punto de vitalidad a esta asociación, sin bajar nunca la guardia a la hora de que la misma pueda crecer más cada día.asistentes

Y ha Recordado que esta enfermedad, que afecta al 2, 4 % de la población en la región, y que podría afectar en esta localidad a más de 500 personas, se hacía más llevadera gracias a este tipo de asociaciones y a los profesionales médicos que la habían reconocido como una enfermedad crónica, al tiempo que ponía en valor el gran trabajo que todas las asociaciones socio-sanitarias y de autoayuda vienen realizando en Villarrobledo en los últimos años.

El programa de actividades conmemorativas ha continuado con la lectura del manifiesto del Día Mundial de la Fibromialgia, por parte de Teresa Viejo, en un acto en el que estuvieron presentes el alcalde de la ciudad, Valentín Bueno, y la presidenta de AFIBROVI, Eugenia Ramírez. A continuación se dio paso a las ponencias de Javier Paulino Tébar, reumatólogo del Hospital de Ciudad Real, sobre avances de la enfermedad, y de Pilar Lambies, diplomada de la Federación Española de Reiki.

Fuente: MásCastillaLaMancha.com

Ella me eligió – Carta de Eugenia Ramírez

 

Soy una mujer alegre, con ganas de hacer siempre cosas. Me gusta practicar cualquier baile de salón desde que mi padre me enseñó a hacerlo, siendo niña, subida encima de sus propios pies. La lectura, por ejemplo, es otra de mis aficiones. Me casé muy joven y tengo tres hijos que son mi debilidad. Dediqué a ellos mi juventud en cuerpo y alma, algo de lo que nunca me he arrepentido, y que he disfrutado. He jugado con ellos, les he leído cuentos, y les enseñé canciones infantiles que hoy ellos cantan y recuerdan con cariño para mí. Pasaron de niños a adolescentes; se fueron para estudiar sus carreras y lograron que me sintiera muy orgullosa de sus logros.Mi marido, mis hijos y yo. El núcleo de la familia estaba completo. Hasta que ella llegó para ser una más, sin haberla llamado, sólo para hacernos daño a todos; a cada uno de una forma. Primero me atacó a mí. Nadie la conocía; de hecho tardaron en darme su nombre y sus apellidos. Todavía hoy nadie puede decirme claramente por qué llegó a mi vida. En realidad, poco importaba: ella estaba aquí y había llegado para quedarse.Al principio, aparecía de vez en cuando, sin avisar. A mí no me apetecía su compañía, pero ella siempre me dejaba débil, dolorida y me impedía hacer cosas que antes hacía sin dificultad. Cada pocos días venía con un nuevo dolor, imponiendo sus reglas, ocupando mis días. Consiguió su propósito: hacer de mí una persona que necesita de otras. Machacona, dejó notar al poco su presencia siempre, por dentro y por fuera. Egoísta y caprichosa, cómo lo ha organizado todo. Menos mal que tengo a mi lado a mi marido, que hace por mí lo que yo no puedo. Él me ayuda a vestirme; me acompaña al médico; parte las verduras para cocinar; limpia la casa; hace la compra. Hasta me pinta las uñas y, hasta los ojos, para ponerme guapa.

Ella nos dejaba poco espacio para nosotros dos. Posesiva, impide que podamos tener relaciones sexuales con la normalidad que reclama el amor. Ya se encarga de inutilizar mi deseo. Me duelen las caricias… ¿Cómo es posible? ¡Cómo duele la carne, para el amor, la diversión y las obligaciones!. Cuánto dolor y cansancio puede llegar ella a concentrar en un cuerpo. Me fallan las piernas y me ha quitado la fuerza de las manos; me ha dejado el sueño lleno de sobresaltos; la boca seca y los movimientos desmayados. Nadie se puede imaginar lo mal que ha hecho sentir, porque muy pocas veces he podido hacer lo que yo quería hacer. Logró que yo misma me despreciara con una retahíla de pensamientos negros: soy incapaz de hacer esto o lo otro, que inútil; no valgo para nada.

Nos ha hecho daño a todos: mis hijos han sufrido por no poder ayudarme. Hemos aprendido al mismo tiempo cómo funciona la nueva inquilina de nuestro hogar. Y me hace sentir culpable, porque me atormenta no ser buena madre, buena esposa, hija, hermana, amiga; no estar a la altura. Me hiere saber qué poco queda de lo que yo era antes. He tratado de hacerme amiga suya, pero ni por esas…. Cuando a ella le apetece, vuelve con más fuerza, para hacerme cada vez más dependiente. Pero hay algo que aún está en mí: la esperanza de que, algún día no muy lejano, se descubra algo que me pueda curar. Ahora solo existen calmantes, rehabilitación, ayuda psicológica y poco más. Paciencia y ánimo, para evitar la tristeza y yo pueda cerrarle la puerta todas las veces posibles.

A pesar de que ella cree que ha podido conmigo, está equivocada. Estoy fuerte y no me voy a dejar vencer. Hay una parte de mí que no ha podido tocar: las ganas de vivir. Ella no contaba con que yo acabaría adaptándome a la situación para mantenerla a raya. A base de observarla, la conozco muy bien. Y ahora es la débil: sus bríos chocan con la certeza de que yo llevo las riendas de mi vida y gestiono los días buenos y los malos; y consigo que sean menos malos de lo que eran.

Conocerla y reconocerme en mi cuerpo nuevo saturado de dolor, aceptarme y saber que soy la misma de antes, sólo que con más experiencia; más limitada en lo cotidiano, pero más sabia y más generosa; todo eso ha hecho que la fuerte sea yo, y ella la que no vale para nada, sólo para dañar. Esto se ha logrado con tesón, con medicinas, con ejercicio. Y eso llegó con el apoyo y el amor.

Así que quiero agradecer a todos los que han estado con nosotras dos en este arduo camino, su ayuda. A mi familia, por hacer que mi vida sea más fácil, por creerme, escucharme y quererme. Madre: a ti te debo el coraje de mujer luchadora. Hermanos: porque a pesar de ser yo la mayor de los tres, me cuidáis como si fuese la pequeña. A mis hijos, siempre cerca; por ellos me levanto cada día, y me esfuerzo para sonreír siempre. Gracias por verme como la mejor de las madres ¡cuánta suerte tengo! A mi marido. Cuántas veces me pregunto qué sería de mí si no te tuviese a mi lado. Eres mi bastón, aguantas la impotencia que a veces sale, y que tú también sientes por no saber qué hacer para que yo esté mejor. A mis amigos, que me eligieron; por construir otras tantas historias de amor. Gracias a todos los profesionales y científicos que han creído en nosotros a pesar de tanta aridez e incomprensión cómo existe, no sólo en su campo, sino en la sociedad en general. Y a ti, padre, por enseñarme a gestionar la paciencia, que tanto me ha servido para sobrevivir y que me mostraste al mismo tiempo que me enseñabas a bailar subida en tus pies. Tengo esperanza, repito, y espero que algún día yo pueda imponerme totalmente a ella.

Ella, aunque le pese ya más casi que a mí, es mi compañera, se llama Fibromialgia y Fatiga Crónica.

Galardonados Afibrovi 2014

El próximo día 15 de noviembre en Restaurante Casa Lorenzo tendrá lugar la cena de los Galardones Afibrovi 2014. A ella cerca de 100 comensales,entre ellos todos los galardonados de este año, que pasamos a nombrar:

  • Eugenio Serna Alcañiz – Médico de familia y psiquitara en Albacete.
  • Valentín Bueno Vargas – Alcalde de Villarrobledo y Vicepresidente de la Diputación Provincial de Albacete.
  • Josefa López Escobar – Enferma de Afibrovi.
  • Manuel Gutiérrez Clemente – Voluntario de Afibrovi.
  • Javier Sánchez Morcillo – Presidente del Colegio de Trabajo Social de Castilla La Mancha.
  • Antonio Herreros y Víctor González – Responsables de la empresa de Servicios Informáticos IFIMEDIA SERVICIOS de Villarrobledo.
  • Mª Luisa Izquierdo Alarcón – Librería Estudio de Villarrobledo.
  • Mª Ángeles de la Cruz Moreno – Floristería Alicia de Villarrobledo.
  • Antonia Mota Haro – Gerente de Joyería Mota de Villarrobledo.
  • Julia Ruíz Villalba – Gerente de Manualidades Julia de Albacete.
  • Félix Pellejero Collado – Gerente de «Don Félix».
  • Mª Dolores Martínez López – Medios de comunicación de Villarrobledo.
  • Bodegas Torres Filoso – Villarrobledo.

 

I Jornada Regional Sobre FM y SFC de CLM.

I Jornada Regional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Castilla - La Mancha.

El próximo día 29 de noviembre en el Hotel Beatriz Toledo de la capital manchega se llevará a cabo la I Jornada Regional de FM y SFC de Castilla La Mancha. En ella, numerosos ponentes (en su mayoría doctores expertos avances médicos para estas enfermedades, entre otras muchas cosas.

Además, la presidenta de Afibrovi, Eugenia Ramírez, será la moderadora de uno de los turnos de preguntas que hay planeados.

Para conocer el programa completo pincha en este enlace.

Inidress entrevista a Eugenia Ramírez, presidenta de AFIBROVI

Eugenia Ramírez
Eugenia Ramírez

El Comité Asesor de Pacientes del Instituto de

Innovación write my thesis y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (Inidress) ya cuenta con 21 asociaciones, entre ellas, la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Villarobledo (AFIBROVI) cuya presidenta, Eugenia Ramírez, ha sido designada representante de los pacientes dentro de este comité.

Para conocer los temas de los que habló Eugenia pincha en este enlace.

Noche de bailes en Tropical Paradise

El próximo 12 de julio a las 22.00 se celebrará en Tropical Paradise una noche con varias actuaciones y muchas más sorpresas a beneficio de Afibrovi. El coste de la entrada será de 5€.

¡No te lo pierdas!

Festival de danza Paso a Dos – A beneficio de Afibrovi

El próximo Martes día 24 de junio, tendrá lugar en el Gran

Teatro de Villarrobledo un festival de danza. Las alumnas de la escuela Paso a Dos harán las delicias de todos los asistentes a partir de las 20.00h. Este festival será a beneficio de nuestra asociación, y tendrá una entrada de 3€ a modo de donativo. Si quieres disfrutar de un espectáculo de baile clásico, danza española, muchos más estilos, no dudes en acudir. Te esperamos.

Festival de Danza Paso a Dos - A beneficio de Afibrovi.

Inidress ya tiene su comité asesor de pacientes.

Más de quince agrupaciones de pacientes se han incorporado al comité asesor de pacientes del Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (Inidress), entidad sin ánimo de lucro que nace para impulsar las acciones de responsabilidad social en beneficio del paciente. El órgano depende del área de Atención Sociosanitaria Global del Instituto, coordinada por Jesús Sánchez Martos.

Miembros del comité de InidressMiembros del Comité Asesor de Pacientes de Inidress posan junto a la presidenta del Instituto, Virginia Donado-Mazarrón

El acto de constitución del comité ha tenido lugar en Madrid y ha contado con la presencia de representantes de la Asociación de Celiacos de Madrid (ACM), la Asociación Española de Trasplantados (AET); la Asociación Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL); la Asociación de Fibromialgia de Villarrobledo (Afibrovi), la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias (Ceafa), la Confederación Española de Asociaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (Feafes), la Federación Española Contra el Cáncer de Mama (Fecma), la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (Felem); la Federación Española de Donantes de Sangre (Fedsang), la Federación Nacional de Enfermos Trasplantados Hepáticos (Fneth), el Foro Español de Pacientes (FEP), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac) e Ictus Asociación Madrileña (ICAM).

También forman parte del comité la Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas (Opimec), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Párkinson (FEP) y la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias (Fenaer).

Al acto han asistido también la presidenta de Inidress, Virginia Donado-Mazarrón; el director ejecutivo del Instituto y presidente de Sanitaria 2000, José María Pino; el coordinador del área de Atención Sociosanitaria Global, Jesús Sánchez Martos; y la directora adjunta de Inidress, Raquel Alcalde.

La presidenta de Inidress ha agradecido a las asociaciones su participación en el comité y su apoyo “a un proyecto que comienza por los pacientes y es para los pacientes, porque ellos son su centro”. Virginia Donado-Mazarrón ha explicado que el Instituto que preside tiene la vocación de “agrupar, aglutinar y dar forma a todas las acciones de Responsabilidad Social Sociosanitaria (RSS) que se hacen en el sector”.

El director ejecutivo del Instituto, por su parte, ha recordado cómo Inidress ha nacido tras detectar la necesidad de que las acciones de Responsabilidad Social del entorno sociosanitario se centren en el paciente, motivo por el que ha acuñado un nuevo término: Responsabilidad Social Sociosanitaria. “Era necesario un instituto que tuviera claro que la Responsabilidad Social en el entorno sociosanitario se tiene que llamar Responsabilidad Social Sociosanitaria”, ha recalcado.

Dar voz a los pacientes.

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El coordinador del área de Atención Sociosanitaria Global, Jesús Sánchez Martos, ha sido el encargado de presentar el Comité Asesor de Pacientes, un órgano que “nace para darles voz”. Asimismo, Sánchez Martos ha hecho un recorrido por las actividades que tiene previstas el comité, entre las que ha señalado la creación de los Foros Abiertos de Inidress, de carácter mensual y centrados en las necesidades de los pacientes, y la formación de los miembros

del comité en habilidades de comunicación social y de portavocía ante los medios de comunicación.

Además, el coordinador ha anunciado la creación de unos premios destinados a las asociaciones; así como de un reconocimiento a los cuidadores informales.

También se ha nombrado a la presidenta de Afibrovi, Eugenia Ramírez, representante de los pacientes en el comité asesor de Inidress, en el que ya están presentes la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin), Novartis, DKV, Janssen, la Universidad Rey Juan Carlos, Farmaindustria, Philips, FCC e ING.

Enlace a las webs que se hacen eco de esta información: