Noticias AFIBROVI

Charla coloquio en el Claustro del Ayuntamiento

Este viernes, 12 de Noviembre de 2021, a las 18:30H en el Claustro del Ayuntamiento de Villarrobledo se realiza una charla coloquio a cargo de doña Inmaculada Parrado Caparrós, abogada de Parrado Asesores en la que nos hablara acerca de la incapacidad permanente y de los análisis de los distintos supuestos.

Encuesta de Autocompasión y Sentido en la Vida

El presente cuestionario tiene como objetivo obtener información que permita incrementar el bienestar y calidad de vida de las mujeres con fibromialgia. Antes de comenzar, es importante que sepas que el cuestionario es anónimo, tu nombre no aparecerá en ningún documento, por lo que te pedimos que respondas con total sinceridad. GRACIAS POR TU COLABORACIÓN.

 

http://encuestas.ual.es/limesurvey/index.php/626668?lang=es

Calendario de Afibrovi 2022

Ya está disponible el calendario de Afibrovi con una parte de nuestras usuarias. Ya podéis pasaros por la sede a por el vuestro y colaborar para poder seguir manteniendo nuestras terapias. Gracias ☺️

EL EFECTO DE LA CRIOTERAPIA EN LA FIBROMIALGIA: UN ENSAYO CLÍNICO ALEATORIO REALIZADO EN UNA CABINA DE CRIOSAUNA

Desde la Asociación de Afibrovi os dejamos este estudio sobre el efecto de la crioterapia en la fibromialgia: un ensayo clínico aleatorio realizado en una cabina de criosauna.

Para acceder al estudio completo puede pinchar aquí.

Resumen

La evidencia del tratamiento sintomático de la fibromialgia (FM) es muy baja. La crioterapia de cuerpo entero (WBC) modula diferentes neurotransmisores, que podrían tener un papel en el alivio del dolor y podrían ejercer un efecto en la FM. Nuestro objetivo era evaluar la eficacia de la CBC para el control del dolor y el impacto de la enfermedad en la FM. Para ello realizamos un ensayo abierto, aleatorio y cruzado de cabina Cryosense Tel» en reposo. Se cogieron consecutivamente pacientes con FM según los criterios de la ACR en consultas generales. Los criterios de valoración del ensayo fueron el cambio (A) en el dolor después de 2 y 4 semanas, medido por una escala visual analógica (EVA), la carga de la enfermedad (A), evaluada por el Cuestionario de Impacto de la Fibromialgia (FIQ), y la gravedad de la FM, medida por el Índice Combinado de Gravedad de la Fibromialgia (ICAF). Las diferencias dentro del grupo, los efectos de la secuencia y el periodo se probaron con la t de “Student” o con la U de Mann-Whitney. Se utilizaron modelos de regresión lineal múltiple para ajustar el efecto según las diferencias iniciales entre los grupos. Se incluyeron sesenta pacientes en el ensayo. Se observó un efecto de período, con; efecto residual de WBC; por lo tanto, sólo se analizaron los resultados de la primera secuencia. Las puntuaciones de dolor AVAS, AFIQ y AICAF fueron significativamente mayores en el grupo WBC después del primer período (3,0 frente a 0,3 en el dolor AVAS; 32,1 frente a 0,4 en el AFIQ; 13,7 frente a 0,07 en el AICAF; todas ellas p < 0,001), y se confirmaron tras el ajuste:

En conclusión, el WBC con una cabina Cryosense TCT puede ser una terapia de ayuda útil para la FM; se justifican más estudios sobre el efecto a largo plazo y en comparación con otras terapias físicas.

Registro del ensayo NCT03425903.

Palabras clave: Fibromialgia. Ensayo clínico. Terapia con frío.

Colaboración Universidad de Jaén

Investigación: Función sexual y estado psíquico en mujeres con fibromialgia.

El objetivo del presente estudio es analizar si existen alteraciones en la función sexual femenina en mujeres con fibromialgia de varios países, además de estudiar las posibles relaciones entre la fibromialgia, la función sexual, el estado psíquico y las estrategias personales y de apoyo social para el afrontamiento de estas posibles dificultades derivadas de la patología. El estudio está realizado por un equipo de investigadores e investigadoras de la Universidad de Jaén y de la Universidad de Almería.

El investigador principal del estudio es Adrián Jesús Ricoy Cano (investigacionsexualidad2021@gmail.com) de la Universidad de Jaén, que será la persona encargada de responder a cualquier duda sobre la investigación. En este estudio se tendrán en cuenta las consideraciones éticas necesarias y confidencialidad de los datos.

Contestar el cuestionario le llevará aproximadamente 20 minutos, y recuerde, no hay respuestas correctas o incorrectas, nos interesa su sinceridad.

Tenga en cuenta que haremos preguntas personales sobre su función sexual, posibles estados de ansiedad, depresión, estrés y estrategias de resiliencia y apoyo social para el afrontamiento, por lo que puede que alguna pregunta le resulte incómoda.

Acceder al estudio pinchando aquí.

Reflexiones historia local

Reflexiones historia local por Julián Lozano Requena

Asociación de fibromialgia y fatiga crónica «Afibrovi Villarrobledo»– Eugenia Ramírez Martínez – Mujer buena de la Villa.

Esta reflexión se dedica a todas las personas que padecen fibromialgia y fatiga crónica.

Permitidme comenzar con unas palabras que definen la personalidad de nuestra mujer coraje: «»para volar, hay que crear el espacio de aire libre necesario para que las ALAS se desplieguen. Para volar hay que empezar asumiendo riesgos. Si no quiero, lo mejor quizá sea resignarme y seguir caminando para siempre»».

Afibrovi nace el 11 de agosto de 2003 de la mano de Eugenia Ramírez Martínez con el objeto de facilitar la atención integral desde un punto de vista individual, familiar, social, terapéutico, educativo, laboral, lúdico, asistencial, científico, integrador y de igualdad de las personas afectadas por las enfermedades de Fibromialgia y Fatiga Crónica y fomentar la rehabilitación, autonomía personal, formación, adaptación y lucha por la igualdad.
Al frente de un proyecto tan importante hay personas comprometidas que dedican gran parte de su existencia a mejorar la calidad de vida de los demás. No se puede pedir más a un ser humano.

Puede que la enfermedad llegara sin avisar, sin pedir permiso para instalarse. Puede que el miedo te invadiera y la incertidumbre se hiciera tu compañera. Pero tú con tu coraje, con tu fuerza interna y tu lucha has sabido buscar la luz entre las tinieblas.

Eugenia, “Admiro tu fortaleza, tu capacidad de renacer y de sacar fuerzas”.
“Admiro tus ganas de levantarte y continuar”.
“Admiro tu talante y coraje”.
Eres un ejemplo a seguir, una auténtica maestra coraje.

Eugenia, nadie sabe cuánto duele, ni el miedo que puedas albergar. Nadie sabe cómo te sientes. Pero recuerda quien eres y hasta dónde puedes llegar. Recuerda tu fuerza interna, todo tu potencial. “Tú puedes más“

Todos conocemos personas con fibromialgia y fatiga crónica, pero según mí criterio, el apoyo va más allá de coger las bolsas para que no carguen peso; es ayudar a afrontar la enfermedad, es entender al enfermo y no sólo darle la razón, es estar a su lado y adaptarnos juntos a la nueva situación”.

“Una enfermedad crónica como la fibromialgia y la fatiga crónica hace que se tambalee el mundo del enfermo, y por ende el de su entorno; por eso no debemos olvidarnos del apoyo mutuo”.

Son personas valientes, no porque no tengan miedo, sino porque a pesar de éste han decidido seguir adelante.
Por eso, lo mínimo que podemos hacer es cuidarlas, admirarlas, agradecerlas y amarlas. Acompañarlas en su sendero de lucha para ayudarlas cuando lo necesiten. Abrazar su alma para que sientan que no están solas, que seremos sus compañeros de batallas. Comprender sus silencios como símbolo de nuestro apoyo y cuidar su sensibilidad ante la vida.
Se han armado de valor, se han puesto su armadura para luchar contra las adversidades y han aceptado que son parte activa de la lucha contra esta enfermedad tan silenciosa.
Su grandeza radica no solo en su actitud de lucha, sino en la capacidad de resurgir y de levantarse. Porque si de algo saben es de cómo sacar toda la fuerza interna y su potencial para no rendirse y continuar hacia adelante.

Pongamos rostro a seres humanos valientes que luchan por amanecer cada día con una sonrisa a pesar de que en su vida exista una nube gris llamada fibromialgia y fatiga crónica.

Termino la reflexión con unas palabras textuales de Eugenia: “””La experiencia que estamos viviendo cada día y sobre todo, cómo estamos aprendiendo. Los enfermos nos llegan a través de los hospitales, nos los envían a la asociación para que sean atendidos con un tratamiento multidisciplinar, puesto que tenemos servicio de fisioterapeuta, psicólogo, trabajadora social, logopeda, ayuda a domicilio, taller de memoria, de manuales y un montón de cosas. Podríamos pedir muchas cosas, sobre todo, el respeto a nuestra enfermedad, no queremos ir por delante de ninguna enfermedad ni tampoco detrás, queremos ir a la par”””.

Una persona valiente, no está cavilando en nimiedades cotidianas, está pensando en ti. Eres su apuesta y su elección, y cualquier otro pensamiento le parece un “sin sentido”.

Eugenia, Villarrobledo agradece tu PRESENCIA.

Gracias por leerme. Un abrazo para tod@s.